Изменение формы. Особая книга - Денис А. Сорокотягин
Я хотела быть врачом с детства и никогда не боялась крови. Для меня кровь — это красная вода.
Когда я лечилась от онкологии, врачи мне делали «химию» красным и белым раствором. Я сразу полюбила красный (от слова «красивый»), если вообще можно применить такую формулировку — полюбила. Я представила, что это такой компот, и красная «химия» мне далась намного легче. Белый раствор ассоциировался у меня не с водой (такая ассоциация не шла), а скорее с водкой. Знали бы вы — как мне было плохо. Для человека, особенно для ребенка, невероятно важны ассоциации, верные образы. Они влияют на нашу психосоматику, на течение болезни в целом. Я лечилась так, как лечу детей сама, по такой же внутренней схеме. Это и помогло мне. Болезнь отступила».
Адаптация
Ирина, сопровождающий в Свято-Софийском социальном центре, первом в России негосударственном Домике особого типа:
«Я родилась в небольшом городке в Волгоградской области. Родители отдали меня в кружок по спортивной гимнастике. Он располагался в райцентре, час езды на автобусе от школы. С того времени спорт вошел в мою жизнь окончательно и бесповоротно, приучил к жизни по строгому расписанию. Во взрослом возрасте я завела для дел три блокнота: семейный, рабочий, в третий я записывала все, что связано с хобби (танцы).
В 2019 году у меня погиб сын. В квартире произошла утечка угарного газа. Несчастный случай. Газ каким-то образом накапливался в квартире, вентиляционные шахты были не прочищены. Было лето. Я не открывала окна, работал кондиционер. Я задержалась на работе на пятнадцать минут. Пришла, и он мне не открыл. Было поздно.
Я не была воцерковленным человеком, но знала, что Бог где-то есть, что он меня не бросит. Я не ходила на исповедь, не посещала службу. После несчастного случая я не могла оставаться в квартире, в городе. Спасибо моим подругам в разных уголках страны. Они поддержали меня, приглашали к себе. В том числе пригласила подруга из Москвы, куда я вскоре и переехала.
Нужно было понять, что делать дальше. Надо жить. До трагедии я работала консультантом по спорту в муниципальной службе, параллельно вела кружок с детьми, занималась адаптивной физической культурой (АФК).
Человек… он ведь создан для радости. И в первую очередь он живет, чтобы радовать родных и близких. Ты не имеешь права тухнуть, ныть, сетовать на судьбу. Моя подруга, работавшая в социальном центре для особых детей, предложила мне поехать в лагерь, на все лето, пообщаться с детками, понять изнутри, как все устроено. Мы поехали в лагерь вместе с сыном и были поражены, сколько в этих детях радости, неподдельной любви к жизни, оптимизма. В них нет лжи и фальши. Сын весь год ждал поездки в лагерь, мы ездили туда два года подряд. Он с огромным удовольствием изучал язык глухонемых, сдружился с сурдопедагогом. Это были мои первые встречи с особыми детьми.
Я не думала, что останусь в Москве. Понимала, что в Волгограде не смогу находиться физически. Я не могла ни есть, ни спать, ни работать, полусонная тащилась на работу и там засыпала на ходу. Какое-то время, по знакомству, я устроилась в центр постинсультной реабилитации, занималась с пожилыми людьми физкультурой, предварительно прошла курсы переподготовки. Но я не видела отдачи. Потухшие люди, потерявшие смысл жизни, ко многим не приходили родственники. Меня волновал один вопрос: почему так? Родители вырастили своих детей, а дети о них не вспоминают месяцами.
Я поняла, что нужно что-то менять, начала поиски работы, рассылала резюме. Так я и попала в Домик. В нашем Домике живут дети-сироты, дети, оставленные родителями. Ранее эти дети находились в интернате. При поддержке и по благословению Владыки нашли помещение, набрали команду педагогов, забрали детей из интерната. Все это делалось и делается до сих пор при поддержке Епархии.
Когда я первый раз пришла в Домик, я была уверена, что меня не возьмут. Вокруг меня было столько добрых, отзывчивых, почти святых людей. Вот уже год я работаю здесь сопровождающим. Я рядом с ребенком тринадцать часов. Всего в Домике три группы проживающих детей, я работаю в группе «Адаптация», в ней колясочники с разными нарушениями, в основном ДЦП. Также есть группы «Школьники» (детки с сохранным интеллектом) и «Шустрики» (самая младшая группа).
На моем попечении — мальчик и девочка. Мальчику — двадцать лет, девочке — четырнадцать. У девочки доброкачественная опухоль в головном мозге, диагностированная много лет назад, ДЦП и эпилепсия. Она неговорящая. Мальчик с ДЦП, у него нет зрения. Он очень музыкален, любит петь, подхватывает любую спетую мелодию, говорит плохо. И девочка, и мальчик живут в Домике уже шесть лет. Конечно, за время, когда они были в интернате, многое упущено.
Я прихожу на работу к восьми утра. Каждый день в Домике не похож на предыдущий. Сегодня ребенок тебе улыбается, завтра он чем-то недоволен. Режимные моменты одни и те же, а эмоциональные составляющие всегда разные. Мне кажется, они узнают меня по шагам. Я пришла работать в Домик уже после карантина. В пандемию сопровождающие неделями жили с детьми, потом сменялись, чтобы снизить риск заражения. Дети, из тех, кто переболел, легко перенесли болезнь.
Понимаю, что мне не хватает медицинских знаний, хочу пройти сестринские курсы. У этих детей нет других взрослых. У них есть я, другие воспитатели (мы работаем посменно, два через три). Они надеются, смотрят на тебя. Да, я не их родная мама, но я сделаю все возможное, чтобы им было хорошо. Я даже готова была взять моих подопечных к себе, оформить опекунство. Но для этого нужна специально оборудованная квартира, в которой будут созданы все условия для них, это все очень сложно. Мне важно быть полезной, нужной. Я заряжаюсь от того, что они во мне нуждаются.
Мы как-то вышли летом с мальчиком погулять. И оба посмотрели на солнце. Я закрыла глаза от света. И он тоже закрыл. Значит, он чувствует свет, видит его.
В нашем центре есть парнишка с синдромом Дюшенна. Это генетическое заболевание, при котором отмирают клетки мозга, атрофируются мышцы. Ему двадцать лет. Он
