Когда разум против тела. О самых загадочных неврологических расстройствах, когда-либо поражавших человеческое тело - Сюзанна О'Салливан
Когда мы закончили светскую беседу, Эрика провела нас в свой кабинет. Она сидела за большим деревянным столом, окруженная стопками бумаг и компьютерами. Каталина толкнула меня локтем и указала на камеры видеонаблюдения в углу комнаты, и позже я заметила их в других местах, внутри и снаружи дома. В ходе беседы мы поняли, что Эрика на самом деле была затворницей, которая боялась за свою безопасность, потому что открыто выступала против коррупции в правительстве. Подозреваю, она вообще не собиралась сопровождать нас на встречи с девушками и ее болезнь была уловкой, хотя могу и ошибаться.
Перейдя в кабинет, мы наконец смогли поговорить о делах. До тех пор мы вежливо обходили эти темы стороной. Было ясно, что Карлос детально информировал Эрику о моих беседах с девушками, и она сразу же выразила обеспокоенность тем, что я назову их проблему психогенной, то есть выставлю их сумасшедшими и сломленными. Но, конечно, я вовсе не думала, что проблемы девушек связаны с их индивидуальным психологическим состоянием. Я не считала их слабыми или неуравновешенными. Развитию вспышки в Эль-Кармен способствовали многие люди, и меньше всего сами девушки. На мой взгляд, ни причина, ни решение от них почти не зависели.
Простой эпизод массового обморока превратился в затяжную медицинскую и социальную проблему из-за нагнетания страха и дезинформации.
А также из-за недостаточного информирования о диагнозе. Пострадавшим поставили правильный диагноз, но его неверно поняли. Как девушки могли поправиться, если верили, что их отравили? Как они могли принять функциональную причину своих симптомов, если это означало, что они сумасшедшие? Я не думала, что у девушек есть психологические проблемы. На мой взгляд, решение зависело от родителей и общества в целом, а не от пострадавших.
– У девушки просто не может быть пятичасового припадка по психогенным причинам, – сказала Эрика.
Но, конечно, это не просто возможно – это обычное дело. Если эпилептические припадки, как правило, кратковременны, то диссоциативные конвульсии длятся долго. Как обычно, неверное представление, согласно которому функциональные симптомы всегда слабые и самоограничивающиеся, побудило людей усомниться в диагнозе. Мне было интересно, что бы Эрика подумала о тяжелом положении детей с синдромом отстраненности, ведь некоторые из них находились в коме или в состоянии кататонии в течение многих лет.
При помощи Каталины у нас с Эрикой состоялся продолжительный разговор о современной интерпретации массовой истерии. Я согласилась, что ярлык «массовое психогенное заболевание» некорректный и что он вводит в заблуждение, но, сколько бы проблем он ни вызывал, это все еще правильный диагноз. Я рассказала о вполне реальной природе функциональных симптомов, объяснила, как они возникают и как зацикливание может привести к накоплению симптомов, из-за чего проблема со здоровьем не проходит в течение длительного времени. К моему облегчению, Эрика внимательно слушала и задумчиво кивала.
– Когда вы так говорите, я могу понять, что вы не считаете термин «массовое психогенное заболевание» уничижительным, – сказала она.
Я не ожидала, что Эрика так хорошо воспримет объяснение, ведь этот термин был камнем преткновения во время планирования моего визита.
– Думаю, нам нужно поговорить об этом с девушками и семьями, – предложила я.
– Они не поймут.
– Я думаю, что нужно попытаться.
– И я не хочу, чтобы вы писали в своей книге, что это массовое психогенное заболевание, – отрезала она.
Мое облегчение было недолгим.
– Неискренность с семьями лишает девушек шанса на выздоровление.
– Если президент не понимает, то почему ваши читатели должны понять? – Эрика имела в виду публичное заявление президента Колумбии о МПЗ, которое причинило столько страданий. Она подтолкнула ко мне одну из больших стопок бумаг. – Я хотела бы узнать ваше мнение о работе этого врача.
Затем она повернула ко мне экран компьютера и показала веб-сайт врача по имени Хуан Гусман. На сайте была опубликована серия статей о девушках и некоторые другие, посвященные более общим вопросам, связанным с Колумбией. Одни были написаны на испанском, другие – на английском. Автор называл себя врачом, получившим высшее образование в Колумбии, но веб-сайт был личным. Мужчина не упомянул свою специальность и не дал никаких ссылок на работодателей или публикации.
– Где работает этот доктор? Он специалист? – спросила я, листая страницы.
Хотя этот вопрос не казался таким уж сложным, он заставил Каталину и Эрику проговорить несколько минут. В конце концов Каталина повернулась ко мне с гримасой.
– Это немного странно, но Хуан Гусман не его настоящее имя. Она не знает его имени. Говорит, что он колумбийский врач, живущий в США, который не может раскрыть свою настоящую личность, потому что боится за свою безопасность.
Стараясь не показать, как это меня ужаснуло, я спросила Каталину:
– Откуда она знает, что он врач?
В ответ Эрика указала на веб-страницу, которая, безусловно, выглядела профессиональной, но не была связана с каким-либо научным учреждением. Я начала листать бумаги, которые она мне дала. В основном это были копии медицинских опросников, которые заполнили многие больные девушки и их семьи. Эрика сообщила мне, что они являлись частью научного исследования и Хуан использовал их для диагностики у девушек редкого аутоиммунного расстройства. Он никогда не встречался с пострадавшими, но с некоторыми из них проводил видеоконференции.
– Он проводит видеоконференции с девушками? Я полагаю, их родители присутствуют при этом?
Эрика не знала. Она содействовала организации встреч, но не руководила ими.
Когда я присмотрелась повнимательнее, анкеты оказались стандартизированными шкалами для оценки уровня боли. В них требовалось, чтобы человек оценил свое ощущение боли и указал на картинке, где она сосредоточена. Для создания медицинских иллюстраций обычно используются очертания бесполой фигуры человека, но Хуан, похоже, персонализировал рисунок. Каждая иллюстрация изображала молодую девушку с длинными черными волосами и широкой улыбкой в белых гольфах до колен и школьном переднике. Я никогда раньше не видела, чтобы изображение школьницы использовалось таким образом в медицинских учреждениях. От этого у меня по коже побежали мурашки.
– Кто такой доктор Эррера? – спросила я, сразу же вспомнив о других врачах и исследователях, о которых мне рассказывали.
– Я разговаривала с ним только один раз. Он друг Карлоса.
Немного больше она
