Когда разум против тела. О самых загадочных неврологических расстройствах, когда-либо поражавших человеческое тело - Сюзанна О'Салливан
Мы с Каталиной ахнули. У девушки на фотографии не было волос, ее лицо раздулось, как воздушный шар. Я бы не узнала в ней девушку, сидящую передо мной. На другом снимке на ее щеках была ярко-красная волчаночная бабочка[14], столь характерная для этой болезни. Лаура протянула мне толстую стопку медицинских заключений. Все выжидающе смотрели на меня, пока я читала: «Тяжелая почечная недостаточность. Диализ. Полиорганная недостаточность. Перикардит. Отек головного мозга. Плевральный выпот. Сильная анемия».
Лаура чуть не умерла; не было никаких сомнений, что у нее волчанка. Потребовались месяцы, чтобы поставить диагноз, еще немного, и было бы слишком поздно. Семье пришлось заплатить частному врачу, который направил девушку в больницу, где она провела четыре месяца – в отделении интенсивной терапии и вне его. Это действительно походило на чудо – видеть ту же самую девушку, сидящую передо мной, улыбающуюся, обучающуюся на третьем курсе колледжа, живущую нормальной независимой жизнью.
Ким была находчивой крепкой женщиной. Когда у семьи закончились деньги на лечение, она обратилась к губернатору области и попросила помочь. Губернатор организовал для Лауры прием у нового врача и позаботился о том, чтобы все медицинские траты покрыла страховка.
– Ух ты! – Я искренне удивилась. – Как благородно с его стороны.
– Нет, – ответила Ким. – В этой стране, если кто-то относится к тебе по-особому, на то есть причина.
Я посмотрела на Каталину, ожидая разъяснений.
– Она думает, что губернатор заплатил за лечение, потому что власти что-то скрывали, – объяснила она.
Некоторое время мы обсуждали болезнь Лауры, но разговор постоянно сворачивал в том же направлении, в каком он всегда шел в Эль-Кармен: к предполагаемому сокрытию, коррупции и, конечно, вакцине против ВПЧ. Ким описала атмосферу, полную оскорблений и ощутимого пренебрежения.
– Я понимаю, что все происходило очень медленно, но в конце концов Лаура получила квалифицированную помощь. – Я указала на заметки в своей руке.
– Потому что я боролась за нее. Не все смогли сделать то же самое для своих детей. Им сказали, что они сумасшедшие, потому что родились в месте с жестоким прошлым. Когда мы спросили, почему пострадали только девочки, нам сказали, что насилие проникло в них через гены.
В прошлом местность вокруг Эль-Кармен – в частности, горы Мария – была очень опасной. В 2000 году здесь произошел печально известный инцидент под названием «Резня в Эль-Саладо», в ходе которого Объединенные силы самообороны Колумбии – военизированная группировка, ответственная за наибольшее число смертей в стране за последние десятилетия, – совершила нападение на беднейших людей этого района. Четыреста пятьдесят человек обрушивались на деревни, насилуя, мучая и терроризируя жителей. Ужас длился больше недели; эти люди были настолько жестоки, что не щадили даже детей.
Девушки из Эль-Кармен заболели в 2014 году. Многие из них еще даже не родились во время резни, а некоторые были только младенцами. Однако все они пережили последующие годы насилия.
Насилие стало фоном их детства, но то же самое происходило с детьми по всей Колумбии на протяжении десятилетий – и с их родителями тоже. Акцент на историческом насилии не имел смысла для семей: ничто не указывало на то, что оно было источником травмы для любой из пострадавших, к тому же это объяснение игнорировало кластеризацию болезни девушек. Новые опасения по поводу вакцины казались гораздо более уместными. К счастью, после процесса мирного урегулирования в 2012 году ситуация в Колумбии значительно улучшилась, и, хотя есть признаки того, что мир может продлиться недолго, в 2019 году, когда я посетила страну, он все еще сохранялся.
– Все комментарии были неуважительными, – сказала мать Лауры. – Говорили, что девочки родились в близкородственных браках, их обвиняли в плохом питании, недостатке физических упражнений. Моя дочь каждый день играла в волейбол. Она хорошо питалась. Самым ужасным было то, что все насмехались над нами, говоря, что девочки сумасшедшие и на самом деле не больны. Национальная и международная пресса заявила, что они все выдумали. Это было хуже, чем сама болезнь.
– Говорили, что мы необразованны и невежественны, – добавила Лаура.
Мне сказали, что некоторые девушки боялись поправиться, ведь тогда кое-кто мог счесть это доказательством того, что они никогда по-настоящему не болели.
Я еще раз просмотрела медицинские записи Лауры, результаты анализов крови и взглянула на ее фотографию в отделении интенсивной терапии: на снимке девушка была подключена к аппаратам жизнеобеспечения. Она действительно очень тяжело болела.
Я собралась с духом, прежде чем высказать то, что казалось очевидной истиной.
– Я так рада, что тебе лучше, Лаура, и я вижу, как сильно ты болела. Но… – я заколебалась. – Если честно, я думаю, что вакцина вряд ли стала причиной волчанки.
– Раньше она никогда не болела. Ей сделали прививку, а потом она заболела. Это доказательство, насколько я понимаю, – быстро возразила ее мать, привыкшая отстаивать свою точку зрения.
– И я так рада, что ей лучше, – повторила я.
– Такова Божья воля, – снова вмешалась Ким. – Знаете, что говорили некоторые люди, когда девочки попадали в больницу? «Опять эти истерички. Им просто не хватает секса».
Нетрудно понять, почему семьи предпочли гипотезу о вакцине против ВПЧ.
Эрика, которая помогала мне организовать поездку, сформировала группу поддержки для сообщества под названием «Великие феминистки гор Марии». Она была уверена, что опыт пострадавших оказалось проще игнорировать, потому что они девушки и потому что многие из них бедны. Я уверена, что она права.
Истерия – феминистическая проблема, и от этого никуда не деться. Само это слово происходит от греческого hystera – «утроба».
Неудивительно, что есть веские причины не соглашаться с этим ярлыком. Функциональными или психосоматическими расстройствами страдают как женщины, так и мужчины. У Фрейда были «истерики» мужского пола, но в исследованиях по истерии он писал только о пациентках. Точно так же все самые известные пациенты Шарко – женщины. Это попросту неправильно – изображать подобные расстройства как исключительно женские. Однако по-прежнему справедливо утверждение, что такие состояния затрагивают больше женщин, чем мужчин. Это относится не только к массовым вспышкам; в общей популяции по меньшей мере две трети пациентов с функциональными неврологическими расстройствами – женщины.
Некоторые люди пытались объяснить преобладание женщин с неврологическими расстройствами тем, что врачи с большей вероятностью «отметают» женские симптомы как психологические и менее склонны искать им альтернативное объяснение. Таким образом, подразумевается, что это диагноз, свидетельствующий о пренебрежении, а не указывающий на серьезное медицинское расстройство. Я, конечно, на основе личного опыта согласна с тем, что врачи с большей вероятностью охарактеризуют женщин как
