Эпилепсия – оставаться в сознании. Истории о том, какой разной бывает болезнь - Мария Панова

«Не боись. Я родителям ее позвоню», – сказала Вовкина бабушка. И позвонила ведь. Нашла слова, чтобы не напугать, но и не создать чувства неважности симптомов у девочки. Так что через два дня юная пациентка была на приеме у профессора, эпилептолога с огромным опытом, Карлыча. В тот же день ей сделали ЭЭГ-мониторинг.

«У вашей девочки особый вид эпилепсии, синдром Дживонса. Его еще называют болезнью подсолнуха, потому что некоторые пациенты тянутся лицом вслед за солнцем, не сознавая своих действий, делая это автоматически…»

Синдром Дживонса – не самостоятельная болезнь, он может протекать сам по себе, а бывает, что какая-то из эпилепсий эволюционирует в него. Природа у него генетическая. А симптомы следующие: миоклония век с абсансами (замираниями), иногда другие виды приступов (у девочки с рыжими кудрями было две потери сознания без судорог), повышенная чувствительность к свету.

Именно поэтому лечение противосудорожными препаратами Себастьян Карлович дополнил советом носить широкополую шляпу и очки от солнца. «Провокаторы приступов нам ни к чему, а переезжать в дождливый и хмурый Петербург или, скажем, Скандинавские страны, а то и выискивать самый пасмурный штат в Америке, как это делали герои романа «Сумерки», потому что им нужно было скрыть свою вампирскую сущность – слишком большая жертва для этой болезни».

Да-да, эпилепсия не требует от вас полного отречения от всех радостей жизни: занимайтесь спортом, учитесь, работайте… Есть лишь разумные ограничения, их не так много.

Девочка с рыжими волосами и мальчик, который так хотел докопаться до истины, потом поженятся. У них родятся дети, никто из них не будет страдать эпилепсией. Широкополая шляпа на лето станет для матери семейства обязательным атрибутом. Водить машину будет муж, потому что ей нельзя. Вот, пожалуй, и все.

И жили они долго и счастливо.

Ограничения, которые необходимы пациентам с эпилепсией

«Эпилептикам нельзя поступать в медицинский университет!», – пишут в моем блоге возмущенные читатели. «Нельзя рожать детей, нечего передавать плохую наследственность, пусть усыновляют из детдома!», – яростно митингуют в комментариях другие.

И вроде бы кажется, что разумные ограничения, которые накладывает эпилепсия на жизнь пациента, понятны и просты. Но практика показывает, что это не так. Один из популярных запросов в поисковике: «Можно ли больным эпилепсией заниматься любовью?»

Читая очередные завиральные теории в Сети, я понимаю, как много работы предстоит врачам. Сколько статей, постов и видео должно быть опубликовано, чтобы уменьшить стигматизацию наших пациентов и избавить их от ненужных ограничений! И в то же время сколько неосторожных водителей с этим диагнозом садятся за руль, чтобы закончить свою жизнь, врезавшись в бетонное ограждение во время приступа. Просто потому, что они не считают нужным ограничивать себя в водительских правах, а врач, который ставил свою подпись в соответствующей медицинской документации, ничего не знал (и пациент, разумеется, ему не сказал).

Итак, давайте разберем ограничения, которые накладывает эпилепсия на образ жизни.

Работа. Труд в ночные смены может провоцировать недосыпание и как следствие – учащение приступов эпилепсии. Также не рекомендуется работа на высоте, у открытого огня, рядом с движущимися механизмами. Согласно Приказу Минздрава 29н от 28.01.2021, который регламентирует работу с вредными и опасными факторами, эпилепсия является противопоказанием к работе с таковыми. Но окончательное решение принимает врачебная комиссия, возглавляемая доктором-профпатологом.

Спорт. Абсолютно противопоказаны экстремальные виды спорта, мотоциклетный спорт, прыжки с парашютом. Есть виды физической активности, которые пациент с эпилепсией может позволить себе с осторожностью. Например, велоспорт. Или катание на роликах. Обязательно нужно надевать защитные средства и заниматься данными видами физической активности в компании наблюдателя, который в случае развития приступа сможет позаботиться о безопасности своего компаньона. Важно понимать, что физическая активность, если она организована безопасно и есть в жизни пациента с эпилепсией на постоянной основе, ничего, кроме пользы, не принесет. Последние исследования говорят, что движение помогает снизить частоту приступов. Поэтому категорический запрет любой физической активности при эпилепсии, который часто устанавливают педиатры и терапевты старой закалки в государственных поликлиниках, стоит расценивать как вредительство. И совершенно спокойно можно игнорировать этот запрет, выбирая тот безопасный вид движения, который вам по душе.

Плавание. Отдельно скажу о пребывании в водоемах. Захлебнуться можно даже в душе, если приступ эпилепсии будет с утратой сознания, а на полу окажется несколько сантиметров воды. Поэтому нужно быть предельно осторожными. Профессиональные занятия плаванием не рекомендуются (только если у пациента не многолетняя ремиссия). Пребывание в любом водоеме должно быть вместе с компаньоном, который не позволит человеку уйти под воду в случае приступа. Лежание в ванной, полной воды, также относится к удовольствиям, от которых лучше отказаться при эпилепсии.

Управление автотранспортом. Я не раз буду упоминать на страницах этой книги, что в России действует абсолютный запрет на управление автотранспортом для больных эпилепсией. Да, он не всегда оправдан и справедлив. Но лучше не сесть за руль и спасти свою, а, возможно, и чью-то еще жизнь.

Вредные привычки. Алкоголь и кофеинсодержащие напитки (не столько чай и крепкий кофе, сколько энергетики) могут стать провокаторами приступов. Курение вызывает кислородное голодание клеток мозга, что также не самым благоприятным образом сказывается на самочувствии пациента с эпилепсией. Однако две-три чашки кофе в день пациент вполне может себе позволить.

В остальном никаких серьезных ограничений нет. Дружеское общение, любовь, секс, построение полноценной семьи, рождение детей, увлечения, сбалансированное полноценное питание – все радости здорового образа жизни пациентам с эпилепсией доступны. Не нужно загонять себя в искусственные рамки чрезмерных запретов.

А как быть с прививками?

К сожалению, в России до их пор актуальна проблема избыточных медотводов от прививок. В то время как противопоказаний к вакцинации при эпилепсии не так много. Это:

• Любые острые состояния, аутоиммунные и инфекционные заболевания

• Обострение хронических заболеваний

• Устойчивая к лечению эпилепсия с частыми приступами

• Недавний эпизод фебрильных судорог у ребенка, когда врачам пока не удалось разобраться в его причинах и убедиться в доброкачественности данного явления. Обычно длительность медотвода в этой ситуации составляет 3 месяца, после чего вакцинация продолжается согласно плану.

Большинство случаев эпилептической активности, случайно выявленной на ЭЭГ, когда пациента ничего не беспокоит, противопоказанием к вакцинации не являются. Даже тяжелые эпилептические энцефалопатии, такие как синдром Драве, не являются абсолютным противопоказанием к проведению прививок. Потому что над больным ребенком не образуется волшебным образом защитный купол, гарантирующий иммунитет ко всем смертельным